Rano praca, po południu opieka, w nocy czuwanie. I tak dzień po dniu, rok po roku — bez urlopu, bez wolnych weekendów, często bez możliwości wyjścia z domu. Szacuje się, że w Polsce opieką nad niesamodzielnymi seniorami zajmuje się kilka milionów osób — najczęściej kobiety po pięćdziesiątce, które po cichu rezygnują z własnego życia, żeby zadbać o życie kogoś bliskiego. Czy system im w tym pomaga? Czy w ogóle ich dostrzega? O tym rozmawiamy z dr. Adamem Zglińskim — geriatrą i specjalistą chorób wewnętrznych, który od lat głośno upomina się o tę niewidzialną grupę.
Adam Zgliński
Lekarz, specjalista chorób wewnętrznych i geriatrii, od lat zajmujący się pacjentami starszymi, osobami z otępieniem oraz ich rodzinami. W swojej pracy szczególną uwagę poświęca nie tylko leczeniu, ale także codziennym trudnościom opiekunów, którzy często pozostają sami z ogromnym ciężarem odpowiedzialności. Autor książki poświęconej opiece nad osobą chorującą przewlekle, napisanej z myślą o rodzinach, które potrzebują zrozumienia, praktycznego wsparcia i spokojnego, ludzkiego języka.
Kiedy mówimy o starzeniu się społeczeństwa, zwykle skupiamy się na seniorach, ich potrzebach i ograniczeniach. Znacznie rzadziej dostrzegamy opiekunów — jakbyśmy zakładali, że skoro mają siłę opiekować się drugą osobą, sami nie potrzebują wsparcia. Czy takie myślenie jest uzasadnione?
To myślenie jest absolutnie krzywdzące. Ludzie przemęczeni potrafią funkcjonować, ale odbywa się to z gwałtem wobec nich samych — jest wymuszone sytuacją. Gdyby mieli wybór, bardzo możliwe, że nadal by się opiekowali, ale nie chcieliby aż tak ciężko pracować ani rezygnować ze swojego życia — codzienności, życia uczuciowego, domowego i rodzinnego.
Często wygląda to tak, że jeden członek rodziny pochłania 98 procent energii, a na całą resztę zostają dwa procent. Nie ma przy tym idealnego rozwiązania — państwo i system opieki społecznej nie są w stanie zastąpić tych ludzi. Warto jednak przynajmniej ich wspomóc: poinformować o przysługujących im prawach, nauczyć pewnego rodzaju asertywności i dbania o siebie. Bo od kondycji opiekuna zależy jakość opieki.
Z czym wiąże się opieka nad niesamodzielnym seniorem? Czy opiekun ma w ogóle prawo czuć się zmęczony? Kim są opiekunowie seniorów w Polsce?
Jako gatunek i jako cywilizacja mamy głęboko zakorzeniony instynkt troski o innych. Jedno z najstarszych świadectw tej tradycji pochodzi sprzed kilkudziesięciu tysięcy lat: w pewnej jaskini odkryto zrośniętą kość udową. Człowiek ze złamaną kością udową nie byłby w stanie zapolować ani zdobyć pożywienia — praktycznie nie mógłby się poruszać. Skoro kość się zrosła, ktoś musiał się nim opiekować: poić go, karmić, dbać o niego. Bardzo możliwe, że do końca życia nie chodził — kość zrosła się krzywo — ale przeżył, bo ktoś przy nim był.
Jako ludzie opiekujemy się członkami swojego stada, swojej wspólnoty. Przez większość historii ludzkości ciężar tej troski był rozłożony na całą społeczność. Inaczej wyglądały relacje w niewielkich wspólnotach, które wspólnie opiekowały się dziećmi i osobami starszymi. Dziś żyjemy dłużej, ale jednocześnie żyjemy bardziej indywidualnie i coraz częściej ciężar opieki spada na jedną osobę.
W dawnych czasach — widać to choćby w opisach niektórych rdzennych ludów Ameryki — kiedy człowiek czuł, że nie domaga i staje się ciężarem dla wspólnoty, odchodził, by umrzeć z dala od innych. Dziś mamy antybiotyki, kroplówki i możliwości leczenia, które dawniej nie istniały. Ludzie umierali z odwodnienia, bo nie byli w stanie się napić — dziś podanie kroplówki to rutynowe działanie.
I właśnie dlatego coraz częściej zostaje dziś opieka jeden do jednego — jedna osoba przy jednej osobie. Najczęściej jest to dziecko opiekujące się rodzicem. Jeśli podopieczna — obłożnie leżąca albo z otępieniem, niepotrafiąca samodzielnie funkcjonować — ma osiemdziesiąt pięć lat, jej córka ma zapewne około sześćdziesięciu. To człowiek, który sam powinien już myśleć o emeryturze. Według prawa polskiego z grubsza nie nadaje się już na rynek pracy — ma zniżki w komunikacji, tańsze leki, powoli sygnalizuje mu się, że czas się wycofać. A jednocześnie bez większych skrupułów obarczamy go całodobową opieką nad inną starszą osobą. Bo to bardzo często jest właśnie opieka całodobowa. Bywa różnie: są tacy, którzy pracują na etacie od ósmej do piętnastej, wracają do domu i od razu zaczyna się drugi etat — opieka nad bliskim. A po dwudziestej drugiej bywa i trzecia zmiana, bo podopieczny ma zaburzenia zachowania: wstaje w nocy, nawołuje, chce wyjść do toalety. Sen staje się nieregenerujący, a zmęczenie narasta z miesiąca na miesiąc.
Wyczerpanie psychiczne jest moim zdaniem nawet gorsze niż fizyczne. Sen to potrzeba fizjologiczna, z której człowiek najłatwiej rezygnuje — trudniej nam zrezygnować z jedzenia, picia czy wyjścia do toalety. Widać to po studentach, po lekarzach — i, podejrzewam, po wielu innych grupach zawodowych. Niedobór snu odbija się na całym organizmie: na mózgu, układzie krążenia, układzie hormonalnym i zwykłej codziennej wydajności. Człowiek przemęczony i niewyspany nie będzie nieustannie miły, ciepły i kochający, nawet wobec osoby, którą naprawdę kocha. Kiedy jesteśmy zmęczeni, wyładowujemy się na innych. Dobrostan psychiczny opiekuna nieuchronnie przekłada się na jego relację z podopiecznym, niezależnie od tego, jak bardzo chciałby tego uniknąć.
Jest Pan w trakcie pisania książki zatytułowanej „W rytmie troski”, skierowanej do opiekunów osób starszych i zależnych. Czego będzie można się z niej dowiedzieć?
Najważniejszą grupą odbiorców publikacji są opiekunowie — przede wszystkim dzieci opiekujące się rodzicami oraz wnuki opiekujące się dziadkami. Myślę jednak, że wiele wartościowych informacji znajdą w niej również rodzice opiekujący się dziećmi z niepełnosprawnościami, choć jest to inny rodzaj więzi niż ten, który łączy dziecko z rodzicem wymagającym opieki.
Sporo miejsca poświęcam dbaniu o własne potrzeby i wyznaczaniu granic, bo to jest naprawdę ważne. Piszę też o umiejętności rozpoznawania tego, czego nam brakuje. Rezygnujemy z różnych rzeczy małymi krokami: ze snu, odpoczynku, spotkań ze znajomymi — i w pewnym momencie po prostu rozpływamy się w tej opiece. Przestajemy istnieć jako osoby.
Przez jakiś czas jest to nawet przyjemne — czujemy się potrzebni. Potem pojawia się poczucie bycia robotem: wstajemy rano i wykonujemy rytm zadań, rytm troski. Ale po kilku, kilkunastu latach można już mówić o pełnoobjawowej depresji klinicznej: brak energii, niemożność odczuwania przyjemności — to się nazywa anhedonia — głębokie skupienie na podopiecznym i lęk przed tym, co się stanie, gdy odejdziemy choćby na chwilę. To zaczyna przypominać relację, która zamiast dawać poczucie sensu, staje się źródłem cierpienia dla opiekuna.
A do tego dochodzą skutki zdrowotne. Opiekun zaniedbany i niewypoczęty płaci za to własnym zdrowiem. Opieka nad matką czy ojcem potrafi też rozbić jego rodzinę — bo nie starcza czasu ani dla dzieci, ani dla partnera. Często sam opiekun jest już w podeszłym wieku. Około sześćdziesiątki zaczynają się problemy z sercem, ze stawami, a opieka wiąże się z dźwiganiem, podnoszeniem i codziennym wysiłkiem fizycznym przekraczającym możliwości organizmu.
Polskie społeczeństwo się starzeje, a w Polsce mamy zaledwie kilkuset geriatrów. Czy geriatra to gatunek zagrożony wymarciem?
Nie tyle zagrożony, ile niewykorzystany. Geriatria to minimum pięć lat specjalizacji. Ja sam mam dwie specjalizacje, co zajęło mi siedem lat. Mamy duże doświadczenie i wiedzę, które można by wykorzystać do koordynowania opieki na wielu poziomach: w zakładach opiekuńczo-leczniczych, zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych, jako konsultantów w przychodniach lekarzy rodzinnych i na oddziałach szpitalnych.
Geriatrzy posługują się pewnymi charakterystycznymi schematami. Mamy leki, które przepisujemy, i leki, które odstawiamy. Przeciętnie jedna trzecia farmaceutyków, z którymi pacjenci do nas trafiają, jest eliminowana. Są to preparaty nieprzebadane albo takie, których skuteczność nie została wystarczająco udowodniona. Kiedy inni lekarze obserwują, że po odstawieniu części z nich pacjent czuje się lepiej, sami nabierają nowych umiejętności.
Warto pamiętać, że około siedemdziesięciu procent pacjentów przebywających w polskich szpitalach to pacjenci geriatryczni — czy to na kardiologii, na oddziałach chorób wewnętrznych, czy na chirurgii. Starzenie się społeczeństwa sprawia więc, że wiedza geriatryczna przestaje być wiedzą niszową, a staje się kompetencją potrzebną praktycznie w każdej dziedzinie medycyny.
Co ciekawe, świadomość specyfiki pacjenta geriatrycznego jest często większa wśród chirurgów i ortopedów niż wśród internistów. Wiedzą oni, że pewnych zabiegów po prostu nie wykonuje się w określonych sytuacjach, bo powikłania bywają gorsze niż sama choroba. Dlatego nie operuje się niektórych nowotworów u pacjentów spędzających ponad połowę doby w łóżku. Sam zabieg byłby tak dużą ingerencją w wyniszczony organizm, że skróciłby życie, przysporzyłby cierpień i nie przyniósł żadnych realnych korzyści. Leczenie musi być dopasowane do konkretnego człowieka, a pacjent geriatryczny bardzo często wymyka się prostym schematom.
Mówił Pan o koordynacji opieki, a właśnie jej najbardziej brakuje w naszym systemie. Może to właśnie geriatrzy mogą okazać się tym brakującym ogniwem?
Istnieje narzędzie, które idealnie się do tego nadaje: całościowa ocena geriatryczna. To kompleksowe badanie pacjenta przez zespół złożony z pielęgniarki, fizjoterapeuty, lekarza, psychologa i pracownika socjalnego. Na jego podstawie powstaje dokument opisujący rzeczywiste potrzeby chorego — że powinien codziennie chodzić określoną liczbę kroków, że ma początki demencji i wymaga odpowiedniego leczenia, że zmaga się z depresją. Każdy specjalista dokłada swoją część.
Problem w tym, że taka ocena nie jest w Polsce powszechna. Jest dramatycznie nisko wyceniona. Wymaga zaangażowania pięciu czy sześciu specjalistów oraz szeregu badań, a całość wycenia się na około pięćset złotych, podczas gdy sama ocena psychologiczna zajmuje ponad godzinę. Efekt jest taki, że niewiele szpitali chce to robić, bo zwyczajnie się to nie opłaca.
Jest jeszcze jeden problem. Nawet jeśli plan zostanie opracowany, ktoś musi zadbać o jego wdrożenie. Gdy lekarz mówi pacjentowi, żeby zmienił dietę, rzucił palenie i zaczął się ruszać, piłeczka i tak ląduje po stronie chorego i jego bliskich. Tu przydałby się ktoś, kto faktycznie skoordynuje realizację zaleceń — dotyczących sprzętu ortopedycznego, rehabilitacji, aktywności fizycznej czy farmakoterapii.
Czy są jakieś rozwiązania systemowe, które pomagają zarówno seniorom, jak i ich opiekunom?
Jest coś takiego jak domy dziennego pobytu i to jest naprawdę genialny pomysł. Finansowane są przez jednostki samorządu terytorialnego działają trochę jak przedszkola dla seniorów. Grupy liczące dwadzieścia, trzydzieści czy czterdzieści osób spotykają się, mają terapię zajęciową, grają w karty i na instrumentach, organizują przedstawienia, wyjeżdżają na wycieczki. Po seniorów często podjeżdża autobus. Sama obecność w grupie rówieśniczej i regularny kontakt społeczny po prostu wydłużają życie i pomagają dłużej zachować sprawność.
Z perspektywy opiekunów to również ogromna ulga. Zyskują kilka godzin dla siebie, mogą pójść do pracy, załatwić własne sprawy czy po prostu odpocząć. A przecież odpoczynek opiekuna nie jest luksusem, tylko warunkiem utrzymania dobrej opieki nad osobą zależną.
Trzeba jednak pamiętać, że dzienne domy pomocy są przeznaczone dla seniorów, którzy są jeszcze w miarę samodzielni i są w stanie wyjść z domu. Nie dla osób obłożnie chorych i wymagających całodobowej opieki.
Co powiedziałby Pan osobie, która właśnie dowiedziała się, że od teraz będzie opiekować się schorowanym rodzicem? Od czego zacząć?
Najlepiej zacząć od remanentu — przyjrzeć się zasobom, które ma się wśród bliskich i znajomych. Bardzo często jest tak, że jedna osoba bierze wszystko na siebie i powoli zaczyna tonąć w nadmiarze obowiązków. Tymczasem warto zebrać całą rodzinę, ustalić, kto może pomóc, i podzielić się opieką — rozgraniczyć obowiązki, porozmawiać otwarcie.
W naszej wyobraźni istnieją zwykle tylko dwa rozwiązania: zakład opiekuńczy albo dom. A przecież pomiędzy nimi znajduje się cały wachlarz rozwiązań pośrednich. Od nich właśnie bym zaczynał, bo całodobowa opieka nad osobą wymagającą stałej pomocy to po prostu zbyt duże obciążenie dla jednej osoby. I chyba najważniejsze: trzeba jak najszybciej porzucić przekonanie, że proszenie o pomoc jest oznaką słabości. W opiece długoterminowej samotność opiekuna nie jest dowodem miłości ani poświęcenia. Najczęściej jest prostą drogą do jego własnego wyczerpania.
Dziękuję za rozmowę.
Piotr Czubowicz
Redaktor Magazynu „Polityka Senioralna”
