Fundacja Malwa od ponad 30 lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną. Od 2022 roku prowadzi również dom całodobowego pobytu dla dorosłych, w którym mieszkają także osoby w wieku senioralnym. O tym, czym różni się opieka nad starzejącymi się osobami z niepełnosprawnością intelektualną od tradycyjnej opieki senioralnej, o codziennych wyzwaniach i walce o finansowanie rozmawiamy z Olgą Sinkowską, prezeską Fundacji Malwa.
Olga Sinkowska
Prezeska Fundacji Malwa, organizacji pożytku publicznego działającej w Warszawie od 35 lat. Specjalistka organizacji pomocy społecznej. Prowadzi dom ze wsparciem na warszawskich Bielanach, w którym dorosłe osoby z dużymi potrzebami wsparcia mieszkają na własnych warunkach, w podejściu skoncentrowanym na osobie. Praktyczka deinstytucjonalizacji.
Fundacja Malwa od ponad trzech dekad wspiera osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Wśród mieszkańców prowadzonego przez Państwa domu są również seniorzy. Kim są osoby, które do Was trafiają?
Fundacja rzeczywiście działa od ponad 30 lat, natomiast sam dom prowadzimy od 2022 roku. Powstał on z inicjatywy rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, dlatego naszymi mieszkańcami są przede wszystkim osoby, które z tą niepełnosprawnością żyją od urodzenia. Z czasem po prostu stają się seniorami.
Obecnie mieszkają u nas zarówno osoby po czterdziestce, jak i po sześćdziesiątce. Mamy również mieszkańca, który w przyszłym roku skończy 70 lat. To bardzo ważne rozróżnienie – nie są to osoby, których ograniczenia wynikają z procesu starzenia. Ich niepełnosprawność towarzyszy im przez całe życie.
Większość naszych mieszkańców przez wiele lat mieszkała z rodzinami. Dopiero gdy rodzice lub opiekunowie zaczęli sami wymagać wsparcia albo przestali być w stanie sprawować codzienną opiekę, pojawiła się potrzeba znalezienia bezpiecznego miejsca.
Mamy mieszkańców, których rodzice mają dziś ponad 90 lat. Są też osoby, którymi opiekuje się rodzeństwo mające ponad 70 lat. Zdarza się również, że jedynym bliskim pozostaje siostra czy brat mieszkający za granicą. Starzeją się nie tylko osoby z niepełnosprawnością, ale również ich opiekunowie.
Jak wygląda codzienna praca z osobami starzejącymi się z niepełnosprawnością intelektualną? Czym różni się ona od opieki nad seniorami w tradycyjnych domach opieki?
To zupełnie inna specyfika pracy. W domach seniora często wspiera się osoby, które przez większość życia funkcjonowały samodzielnie, pracowały zawodowo, prowadziły gospodarstwa domowe, wychowywały dzieci. Dopiero proces starzenia powoduje pogorszenie sprawności czy funkcji poznawczych.
U naszych mieszkańców niepełnosprawność intelektualna obecna jest od urodzenia. Dlatego potrzebują specjalistów przygotowanych do pracy właśnie z tą grupą osób. Oprócz terapeutów zajęciowych współpracujemy z pedagogami specjalnymi i specjalistami, którzy potrafią dostosować sposób komunikacji do możliwości mieszkańców.
Część naszych podopiecznych znajduje się również w spektrum autyzmu. Korzystamy więc z komunikacji alternatywnej, piktogramów i różnych metod wspomagających porozumiewanie się. Najważniejsze jednak jest to, że nie wyręczamy mieszkańców. Uczymy ich samodzielności każdego dnia.
Co to oznacza w praktyce?
Czasem są to rzeczy, które dla większości osób wydają się bardzo proste, ale dla naszych mieszkańców stanowią ogromny krok naprzód. Mieliśmy osobę, która przez całe życie mieszkała z rodziną i nigdy samodzielnie nie myła włosów. Dopiero podczas pobytu u nas, dzięki cierpliwemu treningowi prowadzonemu przy każdej kąpieli, nauczyła się wykonywać tę czynność samodzielnie.
Takich małych sukcesów jest bardzo wiele. Często okazuje się, że osoby, które przez lata były nadmiernie wyręczane przez najbliższych, potrafią znacznie więcej, niż wszystkim się wydawało. Trzeba im tylko stworzyć odpowiednie warunki i cierpliwie je wspierać.
Ilu mieszkańców obecnie przebywa w domu? Jak liczna kadra jest potrzebna, aby zapewnić im odpowiednią opiekę?
Obecnie mieszka u nas dziewięć osób, choć sam budynek daje możliwość przyjęcia większej liczby mieszkańców. Ograniczeniem pozostaje jednak finansowanie. W ciągu dnia pracuje z mieszkańcami zwykle czterech lub pięciu pracowników. To czas terapii, rehabilitacji społecznej, wspólnych zajęć i treningów samodzielności. Wieczorem liczba opiekunów jest mniejsza, natomiast przez całą dobę ktoś pozostaje z mieszkańcami.
Od momentu otwarcia domu nie było ani jednej nocy, podczas której budynek pozostałby bez opieki. Zawsze ktoś czuwa nad bezpieczeństwem mieszkańców.
Prowadzenie takiego domu wiąże się z ogromnymi kosztami. Jaka jest dziś sytuacja finansowa Fundacji Malwa?
Obecnie znajdujemy się w bardzo trudnym momencie. Finansowanie, które otrzymywaliśmy z m.st. Warszawy w ramach konkursu na prowadzenie ośrodka wsparcia z miejscami całodobowego okresowego pobytu, zakończyło się 30 czerwca. Teraz czekamy na rozstrzygnięcie konkursu w ramach programu Centrów Opiekuńczo-Mieszkalnych. To właśnie od tej decyzji zależy możliwość dalszego stabilnego funkcjonowania naszego domu.
Czy wcześniej również zdarzały się okresy bez finansowania?
Tak. Najdłuższy taki okres trwał około pół roku. To był bardzo trudny czas, bo koszty funkcjonowania domu nie znikają tylko dlatego, że kończy się dotacja. Mieszkańcy nadal wymagają całodobowej opieki, terapii, wyżywienia i wsparcia. Dom po prostu musi działać.
Czy pomagają sponsorzy lub darczyńcy?
Mamy jedną firmę, która wspiera nas od wielu lat i jesteśmy za to ogromnie wdzięczni. To jednak nie są środki, które pozwalają utrzymać placówkę. Miesięczny koszt funkcjonowania domu wynosi obecnie około 100 tysięcy złotych. To kwota, której praktycznie nie da się regularnie pokrywać wyłącznie z darowizn osób prywatnych czy pojedynczych firm. Dlatego finansowanie publiczne jest dla takich miejsc absolutnie kluczowe.
Czy w Polsce brakuje takich placówek?
Zdecydowanie tak. Praktycznie cały czas odbieramy telefony od rodzin szukających miejsca dla swoich bliskich. Dzwonią rodzice trzydziestoletnich osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale również rodzeństwo osób pięćdziesięcio- czy sześćdziesięcioletnich. Potrzeby są ogromne.
Musimy też pamiętać, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną żyją dziś znacznie dłużej niż jeszcze kilkadziesiąt lat temu. Dobrym przykładem są osoby z zespołem Downa, które bardzo często rodzą się z wadami serca. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu wiele z tych wad nie było skutecznie leczonych. Dziś kardiochirurgia daje tym osobom szansę na długie życie.
Jeszcze około dziesięciu lat temu spotkanie osoby z zespołem Downa po sześćdziesiątce było czymś wyjątkowym. Dziś staje się to coraz częstsze. To oczywiście bardzo dobra wiadomość, ale jednocześnie oznacza, że rośnie zapotrzebowanie na miejsca zapewniające odpowiednie wsparcie także w starszym wieku.
Cały sektor opieki zmaga się dziś z problemami kadrowymi. Czy Państwa również one dotyczą?
Niestety tak. Niełatwo znaleźć osoby z odpowiednim przygotowaniem i doświadczeniem. Dotyczy to zarówno opiekunów, jak i psychologów, terapeutów czy pedagogów specjalnych.
Często otrzymujemy aplikacje od osób, które nie spełniają podstawowych wymagań wskazanych w ogłoszeniu. Zdarza się również, że kandydaci dopiero ukończyli studia i nie mieli jeszcze okazji pracować z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Tymczasem doświadczenie jest tutaj niezwykle ważne.
Dlaczego?
Bo ta praca wymaga specyficznych kompetencji. Komunikacja z osobami z niepełnosprawnością intelektualną wygląda inaczej niż z osobami starszymi, które utraciły część swoich sprawności dopiero w wyniku procesu starzenia. Trzeba mówić prostym językiem, dostosowywać komunikaty do możliwości konkretnej osoby i bardzo dobrze rozumieć jej potrzeby.
Nie można opierać terapii na wspomnieniach z życia zawodowego czy rodzinnego, bo wielu naszych mieszkańców takich doświadczeń po prostu nigdy nie miało. Dlatego tak ważne jest doświadczenie oraz umiejętność indywidualnego podejścia do każdego człowieka.
Po ponad 30 latach działalności Fundacji Malwa z czego są Państwo najbardziej dumni?
Myślę, że z samego powstania tego domu. To był ogromny wysiłek wielu osób i efekt pracy kilku pokoleń działaczy fundacji. Działkę otrzymaliśmy jeszcze w latach 90-tych od ówczesnej gminy Warszawa-Bielany. Sama budowa trwała wiele lat i była finansowana z różnych źródeł – dzięki wsparciu firm, organizacji i darczyńców.
Później równie dużym wyzwaniem było uruchomienie części całodobowej. W tamtym czasie dominującą formą wsparcia były domy pomocy społecznej, natomiast naszym celem od początku było stworzenie miejsca o zupełnie innym charakterze. Nie chcieliśmy budować instytucji, która jedynie zapewnia opiekę. Chcieliśmy stworzyć dom, w którym mieszkańcy pozostają aktywni i mają realny wpływ na swoje codzienne życie.
Wspomniała Pani, że nie chcieliście stworzyć klasycznego domu pomocy społecznej. Czym Fundacja Malwa różni się od DPS-u?
Przede wszystkim filozofią działania. Oczywiście domy pomocy społecznej są bardzo różne i nie można ich wszystkich wrzucać do jednego worka. My jednak od początku chcieliśmy stworzyć miejsce, w którym mieszkańcy nie będą jedynie odbiorcami opieki.
Naszym celem jest rozwijanie samodzielności. Nie wyręczamy mieszkańców tam, gdzie mogą coś zrobić sami. Nie jesteśmy dla nich obsługą ani służbą. Jesteśmy po to, żeby wspierać ich w prowadzeniu możliwie samodzielnego życia. Cały czas powtarzamy naszym mieszkańcom, że ten dom prowadzimy wspólnie.
Jak wygląda to w praktyce?
Każdy wykonuje tyle obowiązków, na ile pozwalają mu możliwości. Mieszkańcy przygotowują jadalnię przed posiłkami, rozkładają sztućce, pomagają sprzątać wspólne przestrzenie. Każdy dba również o swój pokój. Oczywiście wspieramy ich w tych czynnościach, ale nie robimy wszystkiego za nich.
To trochę jak w każdym domu. W sobotę jest większe sprzątanie. Kto może, ściera kurz, zmienia pościel, porządkuje swój pokój czy czyści umywalkę. Nie oczekujemy perfekcji. Chodzi o budowanie odpowiedzialności i poczucia sprawczości.
Każdy z mieszkańców ma jednoosobowy pokój z własną łazienką. To daje im prywatność i poczucie bezpieczeństwa, które są niezwykle ważne.
Dużą wagę przywiązują Państwo również do aktywności poza domem.
Tak, bo zależy nam, żeby nasi mieszkańcy byli częścią lokalnej społeczności, a nie żyli w zamknięciu. Mamy szczęście, że dom znajduje się blisko stacji metra Młociny, dzięki czemu cała Warszawa jest właściwie na wyciągnięcie ręki.
Regularnie wychodzimy do kina, muzeów, na wystawy, koncerty czy warsztaty. Oczywiście zawsze dobieramy wydarzenia do możliwości i zainteresowań naszych mieszkańców, ale bardzo zależy nam, aby uczestniczyli w życiu kulturalnym miasta.
To ważne nie tylko dla nich. To również okazja, by osoby z niepełnosprawnością intelektualną były po prostu obecne w przestrzeni publicznej i budowały relacje z innymi ludźmi.
Są też stałe aktywności, które szczególnie integrują mieszkańców?
Tak. Od kilku lat raz w tygodniu chodzimy na kręgielnię. Nawet teraz, kiedy czekamy na rozstrzygnięcie konkursu i nie mamy zapewnionego finansowania, staramy się tej aktywności nie rezygnować. Właściciel obiektu udostępnia nam tory nieodpłatnie w godzinach, kiedy jest mniej klientów. To piękny gest solidarności.
Latem prowadzimy również kawiarenkę społeczną. W każdy piątek nasi mieszkańcy przygotowują desery, kawę, herbatę i lemoniadę. Każdy może do nas przyjść, porozmawiać, spędzić wspólnie czas. To nie jest zwykła kawiarnia. To miejsce spotkań i przełamywania barier.
Chcemy, aby mieszkańcy mieli okazję poznawać nowych ludzi, a osoby z zewnątrz mogły zobaczyć, że niepełnosprawność intelektualna nie musi oznaczać izolacji.
Jak dziś ocenia Pani sytuację dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce?
Największym problemem jest to, że system wciąż próbuje wszystkich dopasować do tych samych rozwiązań. Tymczasem osoby z niepełnosprawnością intelektualną są bardzo różne. Nawet jeśli dwie osoby mają identyczny stopień niepełnosprawności wpisany w orzeczeniu, ich potrzeby mogą być zupełnie odmienne.
Jedna będzie samodzielnie czytać i poruszać się po mieście. Druga będzie wymagała stałego wsparcia w najprostszych czynnościach. Jedna będzie miała dodatkowo niepełnosprawność ruchową, inna będzie bardzo sprawna fizycznie. Dlatego nie da się stworzyć jednego modelu pomocy odpowiedniego dla wszystkich.
Gdyby mogła Pani wskazać decydentom najważniejsze kierunki zmian, co znalazłoby się na tej liście?
Przede wszystkim potrzebujemy różnorodnych form wsparcia. Nie każda osoba odnajdzie się w mieszkaniu wspomaganym. Nie każda powinna trafić do domu pomocy społecznej. Dla części najlepszym rozwiązaniem będą centra opiekuńczo-mieszkalne, dla innych mieszkania treningowe, a jeszcze inni będą potrzebowali całodobowej opieki. System powinien odpowiadać na indywidualne potrzeby, a nie zmuszać ludzi do dopasowania się do jednej dostępnej formy pomocy.
Drugą kwestią jest dostrzeżenie osób wymagających bardzo intensywnego wsparcia. Są osoby, które potrzebują opieki praktycznie jeden na jeden przez całą dobę. Zapewnienie takiego wsparcia jest znacznie bardziej kosztowne niż prowadzenie zajęć grupowych, ale bez odpowiedniego finansowania nie da się go zapewnić.
Jeżeli chcemy mówić o godnym życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną, musimy uwzględnić tę różnorodność potrzeb również w sposobie finansowania systemu.
Dziękuję za rozmowę.
Piotr Czubowicz
Redaktor Magazynu „Polityka Senioralna”
