Ponad 10 lat doświadczenia w brytyjskim systemie opieki pozwoliło jej zobaczyć, jak wiele zależy nie tylko od pieniędzy i przepisów, ale od organizacji, wiedzy i ludzi. Justyna Olszowa uważa, że część tych doświadczeń można wykorzystać w Polsce już dziś. Szczególnie ważne są edukacja opiekunów, koordynacja wsparcia i opieka skoncentrowana na człowieku.
Justyna Olszowa
Praktyk i trener z ponad 10-letnim doświadczeniem w brytyjskim systemie opieki. Posiada brytyjskie kwalifikacje w zakresie opieki nad osobami żyjącymi z demencją oraz przygotowanie do prowadzenia szkoleń personelu. Jest certyfikowanym Dementia Champion - osobą, która przeszła specjalistyczne szkolenie przygotowujące do edukowania i szkolenia personelu oraz wspierania rezydentów i ich rodzin, dzielenia się wiedzą o demencji i promowania dobrych praktyk w codziennej opiece).
Jesteśmy jednym z najszybciej starzejących się społeczeństw na świecie. To oznacza, że problem demencji będzie dotyczył coraz większej liczby osób w wieku senioralnym. Czy jesteśmy jako państwo i jako społeczeństwo na to gotowi?
Moim zdaniem nie jesteśmy jeszcze w pełni przygotowani. Starzenie się społeczeństwa to nie prognoza na przyszłość – to już dzieje się teraz. Coraz więcej rodzin mierzy się z demencją, a system wciąż zbyt często reaguje dopiero wtedy, gdy pojawia się kryzys.
Przez lata pracy widziałam, jak ogromne znaczenie ma wczesna diagnoza, dobra organizacja opieki i wsparcie dla rodzin. Sama opieka medyczna nie wystarczy. Osoba z demencją i jej bliscy potrzebują informacji, edukacji oraz pomocy na każdym etapie choroby.
Widzę, że w Polsce pojawiają się rozwiązania, które idą w dobrym kierunku, między innymi większy nacisk na koordynację opieki. Jednak o ich powodzeniu zdecyduje nie sam zapis w przepisach, ale sposób wdrożenia w codziennej praktyce. Potrzebna jest współpraca ochrony zdrowia, pomocy społecznej, organizacji i opiekunów.
Jako społeczeństwo również mamy przed sobą ważne zadanie. Musimy lepiej rozumieć, czym jest demencja. To nie jest naturalny element starzenia się, ale choroba, która wymaga odpowiedniego podejścia. Im większa będzie wiedza i świadomość, tym lepsze wsparcie otrzymają osoby chore i ich rodziny.
Mówi Pani, że w opiece nad osobą z demencją zbyt często widzimy chorobę, a nie człowieka. Co to oznacza w praktyce? Jakie błędy najczęściej popełniają rodziny, personel medyczny czy opiekunowie? Co musimy zmienić? Co musimy zrozumieć?
To zdanie jest dla mnie bardzo ważne, ponieważ demencja nie odbiera człowiekowi jego godności, historii życia ani potrzeby bycia wysłuchanym i traktowanym z szacunkiem. Choroba zmienia sposób myślenia, komunikowania się czy funkcjonowania, ale za tym wszystkim nadal jest człowiek ze swoimi emocjami, przyzwyczajeniami i potrzebami.
Jednym z najczęstszych błędów jest ocenianie zachowania osoby z demencją z perspektywy zdrowego człowieka. Mówimy: „robi to specjalnie”, „jest uparta”, „znowu zapomniała”. Tymczasem bardzo często takie zachowanie może wynikać z choroby lub być sposobem komunikowania potrzeby, a nie złą wolą.
Kolejnym błędem jest próba ciągłego poprawiania, przekonywania i wchodzenia w spór. Osoba z demencją nie potrzebuje udowadniania, że się myli. Potrzebuje poczucia bezpieczeństwa, spokoju i zrozumienia.
Dla mnie bardzo ważna jest opieka skoncentrowana na człowieku. Oznacza ona, że widzimy nie tylko chorobę, ale przede wszystkim osobę – jej potrzeby, historię życia i godność. Dotyczy to również opiekunów. Zarówno opiekunowie nieformalni, czyli rodzina, jak i opiekunowie formalni potrzebują wiedzy, wsparcia i odpowiednich kompetencji. Bez nich trudno mówić o dobrej jakości opieki. Myślę też, że wciąż za mało uwagi poświęcamy rodzinom i opiekunom. To oni najczęściej zostają z chorobą na co dzień i bez odpowiedniej wiedzy są pozostawieni sami sobie.
Edukacja i wsparcie opiekunów są równie ważne jak pomoc samej osobie chorej.
Musimy zmienić sposób myślenia. Zamiast pytać: „Co jest nie tak z tą osobą?”, powinniśmy częściej pytać: „Co chce nam powiedzieć swoim zachowaniem i jak możemy jej pomóc?”. To właśnie takie podejście sprawia, że opieka staje się bardziej skuteczna i bardziej ludzka.
Jak wygląda dziś ścieżka osoby z demencją – od pierwszych objawów do uzyskania odpowiedniej pomocy? Czy ten system działa?
Moim zdaniem to jeden z największych problemów. Bardzo często rodzina zauważa pierwsze objawy, ale nie wie, co robić dalej ani gdzie szukać pomocy. Zdarza się, że od pojawienia się pierwszych symptomów do postawienia diagnozy mija dużo czasu. W tym czasie rodzina zostaje sama z wieloma pytaniami i ogromnym stresem.
Po postawieniu diagnozy również nie zawsze wiadomo, jakie są kolejne kroki. Brakuje jasnej informacji, gdzie można uzyskać wsparcie, z jakich świadczeń skorzystać i jakie formy pomocy są dostępne. W efekcie wiele rodzin trafia do odpowiednich miejsc dopiero wtedy, gdy sytuacja staje się bardzo trudna.
Dlatego tak ważna jest dobra koordynacja opieki. Osoba z demencją i jej bliscy nie powinni sami szukać pomocy w wielu różnych miejscach. System powinien prowadzić ich krok po kroku i zapewniać wsparcie na każdym etapie choroby.
Dobra koordynacja to nie tylko przekazywanie informacji. To przede wszystkim współpraca pomiędzy lekarzem, pielęgniarką, pomocą społeczną, terapeutami, organizacjami oraz opiekunami. Każdy z nich ma inną rolę, ale wszyscy powinni działać w jednym celu – zapewnienia osobie z demencją jak najlepszej jakości życia i wsparcia jej rodziny.
Równie ważna jest ciągłość opieki. Rodzina nie powinna czuć się pozostawiona sama sobie po postawieniu diagnozy. Powinna wiedzieć, gdzie może uzyskać pomoc, do kogo zwrócić się z kolejnymi pytaniami i jakie wsparcie jest dostępne na kolejnych etapach choroby.
Z mojego doświadczenia wynika, że równie ważna jak sama diagnoza jest edukacja i wsparcie opiekunów. Kiedy rodzina rozumie, z czym ma do czynienia i wie, gdzie szukać pomocy, łatwiej jest zapewnić choremu bezpieczeństwo i jak najlepszą jakość życia.
Od wielu lat pracuje Pani w brytyjskim systemie opieki. Jakie rozwiązania stosowane w Wielkiej Brytanii mogłyby Pani zdaniem poprawić jakość opieki nad osobami z demencją w Polsce?
Praca w brytyjskim systemie opieki pokazała mi, jak ogromne znaczenie ma dobra organizacja i współpraca pomiędzy wszystkimi osobami zaangażowanymi w opiekę. Nie chodzi tylko o dostęp do usług, ale o to, żeby osoba z demencją i jej rodzina nie zostawali sami z problemem.
Jednym z najważniejszych elementów jest opieka skoncentrowana na człowieku. Każda osoba z demencją jest inna, dlatego opieka powinna być dostosowana do jej potrzeb, możliwości i historii życia. Takie podejście pozwala lepiej zrozumieć chorego i budować z nim relację opartą na szacunku i zaufaniu.
Bardzo duży nacisk kładzie się również na edukację i rozwój kompetencji opiekunów. Zarówno opiekunowie formalni, jak i nieformalni mają dostęp do szkoleń i wiedzy, która pomaga im lepiej rozumieć chorobę i właściwie reagować w codziennych sytuacjach. To przekłada się nie tylko na jakość opieki, ale także na większe poczucie bezpieczeństwa samego opiekuna.
Na co dzień staram się przenosić te doświadczenia do swojej pracy. Szkolę personel domu opieki, dzielę się wiedzą i dobrymi praktykami oraz angażuję się w edukację opiekunów formalnych i nieformalnych. Wierzę, że inwestowanie w rozwój kompetencji osób sprawujących opiekę przekłada się bezpośrednio na jakość życia osób z demencją i ich rodzin.
Myślę, że właśnie te elementy – dobra współpraca, koordynacja opieki, inwestowanie w wiedzę i rozwój opiekunów oraz indywidualne podejście do każdej osoby – mogłyby znacząco wpłynąć na poprawę jakości opieki również w Polsce. Nie chodzi o kopiowanie brytyjskiego systemu, ale o wykorzystanie rozwiązań, które w praktyce się sprawdzają.
Które rozwiązania stosowane w Wielkiej Brytanii moglibyśmy stosunkowo szybko przenieść do Polski, bez wieloletnich reform i miliardowych nakładów?
Myślę, że przede wszystkim można zacząć od inwestowania w wiedzę. Edukacja personelu oraz opiekunów formalnych i nieformalnych nie wymaga wieloletnich reform, a może bardzo szybko przełożyć się na jakość opieki. Często niewielka zmiana w sposobie komunikacji, lepsze zrozumienie potrzeb osoby z demencją czy umiejętność właściwego reagowania na trudne zachowania przynoszą ogromną różnicę w codziennym życiu.
Drugim elementem jest zmiana sposobu myślenia o opiece. Opieka skoncentrowana na człowieku nie wymaga nowych przepisów. Wymaga przede wszystkim świadomości, empatii i odpowiedniego przygotowania osób, które sprawują opiekę.
Warto również lepiej wykorzystywać doświadczenie osób pracujących w opiece. Dzielenie się dobrymi praktykami, wzajemne uczenie się i współpraca pomiędzy różnymi środowiskami to rozwiązania, które można rozwijać już dziś.
Równie ważne jest słuchanie osób, które każdego dnia sprawują opiekę. To właśnie opiekunowie formalni i nieformalni najlepiej wiedzą, z jakimi wyzwaniami mierzą się na co dzień i jakie rozwiązania naprawdę mogą poprawić jakość opieki.
Nie wszystkie zmiany muszą zaczynać się od nowych ustaw. Czasami największą różnicę robi zmiana podejścia, wiedza i ludzie, którzy każdego dnia są najbliżej osób wymagających opieki.
Jak wyglądają nowoczesne możliwości terapii osób z demencją? Są nowoczesne technologie, które są już powszechnie stosowane w terapii. Czy są one skuteczne? Czy można liczyć, że medycyna i technologia w najbliższych latach bardzo poprawią jakość życia osób z demencją?
Nowoczesna medycyna i technologia rozwijają się bardzo dynamicznie i z pewnością będą odgrywać coraz większą rolę we wspieraniu osób żyjących z demencją. Widzimy rozwój nowych metod diagnostycznych, pojawiają się nowe leki, a także technologie, które mogą zwiększać bezpieczeństwo i wspierać codzienne funkcjonowanie.
W praktyce wykorzystujemy również różnego rodzaju rozwiązania wspierające codzienne funkcjonowanie osób z demencją – elektroniczną dokumentację opieki (electronic care plans), technologie zwiększające bezpieczeństwo mieszkańców, urządzenia monitorujące czy pomoce terapeutyczne, w tym przybory sensoryczne. Z mojego doświadczenia wynika, że szczególnie elementy terapii sensorycznej mogą pomagać w wyciszeniu, zmniejszaniu niepokoju oraz budowaniu poczucia bezpieczeństwa, oczywiście wtedy, gdy są odpowiednio dobrane do potrzeb konkretnej osoby.
Jednocześnie uważam, że nawet najlepsza technologia nie zastąpi drugiego człowieka. Osoba z demencją najbardziej potrzebuje relacji, poczucia bezpieczeństwa, zrozumienia i opieki skoncentrowanej na człowieku. Technologia powinna wspierać opiekę, a nie ją zastępować.
Coraz częściej przekonujemy się, że nie zawsze najbardziej zaawansowana technologia przynosi najlepsze efekty. Czasami równie dużą wartość mają proste, dobrze dobrane metody terapeutyczne, które pomagają osobie z demencją poczuć się spokojniej i bezpieczniej.
Patrząc w przyszłość jestem przekonana, że rozwój medycyny i nowych technologii będzie poprawiał jakość życia osób z demencją. Równocześnie uważam, że równie ważne jak inwestowanie w nowe rozwiązania jest inwestowanie w ludzi – w edukację personelu, opiekunów formalnych i nieformalnych oraz rozwój opieki skoncentrowanej na człowieku. To właśnie połączenie nowoczesnej wiedzy, technologii i empatycznej opieki daje największą szansę na poprawę jakości życia osób żyjących z demencją i ich rodzin.
Mówi Pani o konieczności edukacji opiekunów. Gdyby miała Pani wskazać trzy umiejętności, których każdy opiekun powinien nauczyć się jak najszybciej, co znalazłoby się na tej liście?
Gdybym miała wskazać tylko trzy umiejętności, to na pierwszym miejscu postawiłabym zrozumienie samej demencji i zmian, jakie powoduje. Kiedy opiekun rozumie, dlaczego osoba z demencją zachowuje się w określony sposób, łatwiej mu zachować spokój, cierpliwość i odpowiednio reagować. Wiele zachowań, które odbieramy jako „trudne”, jest w rzeczywistości sposobem komunikowania niezaspokojonych potrzeb.
Drugą umiejętnością jest komunikacja oparta na opiece skoncentrowanej na człowieku (person-centred care). Chodzi o to, aby dostrzegać przede wszystkim człowieka, a nie chorobę. Ważne jest dostosowanie sposobu komunikacji do możliwości osoby z demencją, okazywanie szacunku, budowanie poczucia bezpieczeństwa oraz wykorzystywanie komunikacji werbalnej i niewerbalnej.
W swojej pracy przekonałam się, że najlepsze efekty przynosi połączenie empatii, zrozumienia perspektywy drugiego człowieka, dobrej komunikacji, indywidualnego podejścia oraz współpracy całego zespołu i rodziny. Dopiero wtedy możemy mówić o opiece, która naprawdę odpowiada na potrzeby osoby żyjącej z demencją. Z mojego doświadczenia wynika, że właśnie takie podejście pozwala budować zaufanie, ograniczać lęk i lepiej odpowiadać na potrzeby osoby żyjącej z demencją.
Trzecią, równie ważną umiejętnością, jest dbanie o siebie jako opiekuna i umiejętność proszenia o pomoc. Zarówno opiekunowie formalni, jak i nieformalni każdego dnia ponoszą ogromną odpowiedzialność. Jeżeli są przemęczeni i pozbawieni wsparcia, bardzo trudno jest zapewnić dobrą opiekę drugiej osobie. Dlatego edukacja powinna obejmować również rozpoznawanie oznak przeciążenia, korzystanie z dostępnego wsparcia oraz współpracę z innymi specjalistami i rodziną.
Jestem przekonana, że dobrze przygotowany opiekun to większe bezpieczeństwo, lepsza jakość życia osoby z demencją i mniejszy stres dla całej rodziny. Dlatego edukacja opiekunów powinna być dostępna od momentu postawienia diagnozy i stanowić integralną część całego procesu opieki.
Gdyby mogła Pani przekonać ministra zdrowia do wdrożenia tylko jednej zmiany, która w ciągu kilku lat najbardziej poprawiłaby życie osób z demencją i ich opiekunów, co by to było?
Gdybym mogła wskazać tylko jedną zmianę, byłoby to stworzenie dobrze skoordynowanego systemu wsparcia od momentu postawienia diagnozy. Sama diagnoza to dopiero początek. Zarówno osoba żyjąca z demencją, jak i jej bliscy potrzebują jasnej ścieżki postępowania oraz dostępu do informacji, edukacji i odpowiednich usług.
Bardzo często rodziny nie wiedzą, gdzie szukać pomocy, jakie świadczenia im przysługują ani do kogo mogą zwrócić się na kolejnych etapach choroby. W efekcie wiele osób trafia po wsparcie dopiero wtedy, gdy sytuacja staje się kryzysowa.
Moim zdaniem każda rodzina po postawieniu diagnozy powinna mieć możliwość skorzystania z profesjonalnego wsparcia, które pomoże zaplanować dalszą opiekę, wyjaśni dostępne możliwości oraz będzie towarzyszyć jej na kolejnych etapach choroby. Równie ważna jest edukacja zarówno opiekunów nieformalnych, jak i formalnych, ponieważ dobrze przygotowany opiekun to większe bezpieczeństwo, lepsza jakość życia osoby z demencją i mniejsze ryzyko przeciążenia.
Jednym z kluczowych elementów jest skuteczna koordynacja opieki. Niezależnie od przyjętych rozwiązań organizacyjnych, osoba żyjąca z demencją oraz jej rodzina powinni mieć zapewnione wsparcie, które przeprowadzi ich przez cały proces – od diagnozy, przez leczenie, po dostęp do usług zdrowotnych, społecznych i edukacyjnych. Najważniejsze jest jednak to, aby koordynacja nie pozostała jedynie założeniem, ale realnie działała w codziennej praktyce.
Nie zawsze potrzebujemy kosztownych reform. Czasami największą zmianę przynosi lepsza organizacja, współpraca między ochroną zdrowia i pomocą społeczną, inwestowanie w edukację oraz słuchanie osób, które każdego dnia żyją z demencją i sprawują nad nimi opiekę. To właśnie ich doświadczenia powinny być jednym z fundamentów tworzenia dobrych rozwiązań.
Uważam również, że znacznie częściej powinniśmy pytać o zdanie samych opiekunów – zarówno nieformalnych, jak i formalnych. To oni każdego dnia mierzą się z wyzwaniami, których często nie widać w statystykach ani raportach. Ich doświadczenie jest ogromnym źródłem wiedzy o tym, co w systemie działa, a co wymaga zmiany.
Jeżeli chcemy tworzyć skuteczne rozwiązania, powinniśmy projektować je wspólnie z osobami żyjącymi z demencją, ich rodzinami oraz profesjonalistami sprawującymi opiekę. Tylko słuchając ich doświadczeń, możemy budować system, który będzie odpowiadał na rzeczywiste potrzeby, a nie tylko na założenia..
Dziękuję za rozmowę.
Piotr Czubowicz
Redaktor Magazynu „Polityka Senioralna”
