Marcel Andino Velez, były wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej, kilka lat temu zrezygnował z prestiżowej kariery, aby poświęcić się opiece nad rodzicami. Dziś, jako koordynator opieki geriatrycznej i założyciel firmy „Młodszy Brat”, opowiada o wyzwaniach związanych z opieką nad seniorami, barierach społecznych, a także o potrzebie systemowych zmian w Polsce.
Kilka lat temu zrezygnował Pan ze stanowiska wicedyrektora Muzeum Sztuki Nowoczesnej, aby poświęcić się opiece nad schorowanymi rodzicami. Jak z perspektywy czasu ocenia Pan tę decyzję?
Czasami zastanawiam się, czy była to decyzja, czy raczej sytuacja bez wyjścia. Niemniej jednak, patrząc na to, jak potoczyło się moje życie, uważam, że dobrze się stało. Nigdy tego nie żałowałem. Ogólnie polecam każdemu, aby gdzieś w połowie życia odważył się na zmianę zawodową, zwłaszcza jeśli dotychczasowa droga przebiegała w sposób rutynowy i przewidywalny. W moim przypadku decyzję o takiej zmianie wymusiła rzeczywistość, ale gdy już się na to zdecydowałem, otworzyło to przede mną wiele nowych możliwości. Przechodząc w stronę działań związanych z opieką, odkryłem zupełnie nowe obszary, które wzbogaciły mnie i moje życie.
Czy patrząc na rozwój Muzeum Sztuki Nowoczesnej miał Pan momenty zwątpienia?
Nie. Opuściłem projekt w kluczowym momencie, po wydaniu pozwolenia na budowę na nowy gmach Muzeum. Czułem, że najważniejszy etap – wieloletnich bojów o powstanie Muzeum – został zakończony. Nowy, dopiero co otwarty budynek to dla mnie miejsce szczególne – czuję się jego współtwórcą. Kiedy je odwiedzam, jestem dumny, ale nie mam poczucia straty, raczej satysfakcję. Uważam, że to miejsce jest wspaniałe, ten budynek jest wspaniały i mam nadzieję, że będzie służył przez długie lata warszawiakom, turystom i gościom na różne sposoby.
Jak wyglądała rzeczywistość, w której znalazł się Pan w tamtym momencie? Mówi Pan, że była to sytuacja bez wyjścia.
Obydwoje rodzice chorowali. Tata zmagał się z typowymi chorobami związanymi z wiekiem, jak cukrzyca i choroba wieńcowa, które z czasem doprowadziły do powikłań, a dodatkowo pojawił się Alzheimer, choć często diagnozuje się różne rodzaje demencji występujące jednocześnie. Mama natomiast cierpiała od lat na chorobę dwubiegunową, ale dopiero w połączeniu z demencją taty jej choroba uległa zaostrzeniu. Relacja rodziców, która przez długie lata była szczęśliwa, zamieniła się w piekło. Dom, który kiedyś funkcjonował dobrze, stał się miejscem pełnym napięć i wyzwań opiekuńczych. Pamiętam rozmowę z francuskim ekspertem na konferencji o metodzie Montessori w opiece nad osobami z demencją. Gdy opowiedziałem o sytuacji rodziców, powiedział: „Wygrał pan na loterii”. Trudno wyobrazić sobie trudniejsze połączenie chorób.
Czy w tamtym czasie rozważał Pan możliwość umieszczenia któregoś z rodziców w placówce opiekuńczej?
Tata dwukrotnie przebywał w takiej placówce – raz przez cztery tygodnie, raz przez dwa, kiedy mama była po operacji i potrzebowała warunków sprzyjających rekonwalescencji. Te krótkie pobyty bardzo nam pomogły. Dzięki nim zrozumiałem, że pobyt w placówce opiekuńczej nie jest nieodwracalny. To nie jest wyrok dożywotni. Takie miejsca można traktować jako czasowe wsparcie, które pozwala rozwiązać wiele doraźnych problemów. Jednak jako miejsce stałego pobytu dla taty to rozwiązanie nie było dla nas odpowiednie. Tata wyraźnie nie chciał opuszczać domu, a my staraliśmy się traktować go podmiotowo. W tym miejscu chciałbym podzielić się jedną ważną lekcją. Na początku wydawało mi się to szokujące, ale z czasem zrozumiałem, że to prawda. Ktoś mi powiedział, że opieka nad osobą z demencją leżącą jest dużo łatwiejsza niż opieka nad osobą z demencją chodzącą. W ostatnich miesiącach życia tata był osobą leżącą, a opieka nad nim w domu okazała się znacznie łatwiejsza niż wcześniejsze zajmowanie się nim, gdy był osobą chodzącą. Opieka nad osobą chodzącą z demencją jest ogromnym wyzwaniem – wiąże się z dużym ryzykiem zarówno dla niej samej, jak i dla jej otoczenia. Taka sytuacja jest nie tylko bardziej stresująca, ale też znacznie trudniejsza w codziennym funkcjonowaniu.
Paradoksalnie, kiedy tata już nie mógł samodzielnie się poruszać, nie było potrzeby umieszczania go w placówce. Nauczyliśmy się radzić sobie z jego opieką w domu, co – choć trudne – stało się dla nas cennym czasem. Był to okres rodzinnej wspólnoty, kiedy mogliśmy być razem i wspierać się nawzajem w obliczu choroby taty. Dla mnie było to niezwykle ważne emocjonalnie, że mogliśmy zapewnić mu opiekę w domu, otaczając go bliskością i ciepłem rodziny.
Od czasu, gdy zrezygnował Pan z pracy w MSN, by poświęcić się opiece nad rodzicami minęło już 6 lat. Czy przez ten czas coś się w Polsce zmieniło na lepsze lub gorsze? Czy osoby znajdujące się obecnie w podobnej sytuacji teraz mają łatwiej?
Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. W skali całej Polski można zauważyć zarówno zmiany na lepsze, jak i na gorsze. Niestety, pod wieloma względami sytuacja osób starszych pogorszyła się. Wynika to m.in. ze zmian demograficznych. Przykładowo, niedawno spędziłem kilka dni z moją mamą na SOR-ze jednego z warszawskich szpitali. Mimo moich kompetencji i otwartego podejścia personelu, realia tam panujące okazały się dramatyczne. Te miejsca stały się swego rodzaju przechowalniami dla starszych osób, którymi system opieki zdrowotnej i społecznej nie potrafi się skutecznie zaopiekować. To woła o pomstę do nieba, że w XXI wieku, w kraju stosunkowo zamożnym według światowych standardów, sytuacja tak wygląda. Choć przez lata dyskutowano o potrzebie zmian, zabrakło konkretnych działań. Nawet projekt powiatowych centrów opieki geriatrycznej, firmowany kilka lat temu przez prezydenta Andrzeja Dudę, który był projektem w moim odczuciu dobrym, ostatecznie pozostał tylko na papierze.
A z tych pozytywnych zmian?
Mamy nowy rząd i nowego ministra ds. polityki senioralnej, dzięki czemu debata publiczna na temat opieki nad seniorami stała się bardziej widoczna. Mamy też plany wprowadzenia nowego świadczenia opiekuńczego, które mogłoby realnie wesprzeć osoby opiekujące się starszymi bliskimi, zarówno finansowo, jak i organizacyjnie. To pozytywne zmiany.
Od czego należy zacząć, aby poprawić system opieki nad seniorami?
Przede wszystkim potrzebna jest większa świadomość społeczna. Polskie rodziny muszą zrozumieć, że opieka nad starszymi osobami jest naturalnym etapem życia, który wymaga przygotowania. To oznacza zdobywanie wiedzy i umiejętności, które ułatwiają świadczenie tej opieki w sposób efektywny i mniej obciążający. Wydaje mi się też, że jesteśmy świadkami ważnej zmiany pokoleniowej – coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, że opieka nad bliskimi nie musi spoczywać wyłącznie na rodzinie, zwłaszcza na kobietach, córkach czy synowych. To mogą być również mężczyźni, a sama odpowiedzialność za opiekę powinna być dzielona między rodzinę a system wsparcia społecznego.
W Polsce nadal istnieje silne tabu, zwłaszcza wśród klasy średniej i osób postrzegających siebie jako ludzi sukcesu, dotyczące korzystania z opieki społecznej. To duży problem, bo opieka społeczna w naszym kraju, w moim doświadczeniu, działa często całkiem dobrze. Widać to zarówno w dużych miastach, jak Warszawa, gdzie samorządy realizują liczne inicjatywy, jak i w małych miejscowościach, gdzie dzienne ośrodki pobytu są często świetnie zorganizowane. Mimo to, wciąż wiele osób unika korzystania z tej formy pomocy ze względu na społeczne uprzedzenia. Musimy zmienić nasze podejście i zrozumieć, że opieka nad seniorami powinna być wspólnym wysiłkiem – rodziny, systemu społecznego i rynku. Rynek usług opiekuńczych również musi się rozwijać, oferując rozwiązania, które mogą być postrzegane jako element systemu społecznego wsparcia.
Założył Pan firmę „Młodszy Brat”, opartą na modelu amerykańskim i oferującą usługi koordynacji opieki geriatrycznej. Z tego, co czytałem w wywiadach z Panem usługa ta jeszcze nie zawojowała polskiego rynku. Jak obecnie wygląda Wasza działalność?
Moja działalność opiera się na modelu, który mógłby być postrzegany jako usługa społeczna, ale niestety w Polsce nie jest jeszcze częścią systemu. Zaczynałem od koncepcji, która czerpała z amerykańskiego modelu z lat 70., ale w Polsce wciąż jest to nowość. Brakuje zarówno świadomości, jak i odpowiedniego finansowania. Działamy obecnie w bardzo ograniczonej formie – mamy kilkoro podopiecznych, a opieka jest najczęściej organizowana dla osób, których rodziny mieszkają za granicą, a osoba potrzebująca opieki znajduje się tutaj, w Warszawie, gdzie działamy.
Zdarzało się, że zgłaszało się do nas wiele osób zainteresowanych naszą usługą z różnych części Polski, jednak ze względu na rozproszony charakter tych zgłoszeń nie byłem w stanie rozwinąć działalności na większą skalę. Zainteresowanie pochodziło głównie od osób w wieku średnim, które mają rodziców wymagających opieki. Jednak często mieliśmy do czynienia z istotnymi barierami po stronie seniorów. Nieufność wobec zewnętrznej opieki i brak społecznego zaufania, który w starszym pokoleniu jest głęboko zakorzeniony – prawdopodobnie jako dziedzictwo PRL-u – znacząco ograniczają możliwości rozwoju takich usług. Mimo to zainteresowanie naszym modelem pokazuje, że jest potrzeba tego typu wsparcia, choć bariery społeczne i mentalne wciąż pozostają dużym wyzwaniem.
A co się dzieje, gdy ta bariera zostanie przełamana?
Jeśli uda się nawiązać współpracę, co oczywiście zdarza się bardzo często, model działa naprawdę dobrze. Wielu podopiecznych traktuje nas z czasem jak zawodowych członków rodziny, bo zaufanie odgrywa tu kluczową rolę, szczególnie w sytuacjach związanych z finansami czy organizacją spraw codziennych.
Jakie konkretnie działania podejmujecie w ramach opieki?
Nasze zadania są bardzo różnorodne. Na przykład Weronika, moja współpracowniczka, odwiedza jedną z naszych podopiecznych raz w tygodniu na dwie godziny, by sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Organizujemy zakupy, wizyty lekarskie, rehabilitację. W przypadkach wymagających większej opieki rekrutujemy opiekunki, które zajmują się codziennymi czynnościami, a my nadzorujemy ich pracę i koordynujemy sprawy medyczne. Zdarza się także, że zajmujemy się sprawami administracyjnymi, takimi jak załatwianie formalności w urzędach czy bankach. Wszystkie te działania są przez nas starannie planowane i organizowane.
Jakie widzi Pan perspektywy rozwoju tej branży w Polsce?
Wydaje mi się, że kluczowe będzie zwiększenie świadomości społecznej oraz przełamanie tabu wokół korzystania z zewnętrznej pomocy. Ważne jest także rozwijanie rynku usług opiekuńczych i włączanie ich w system opieki społecznej. Bez tego trudno będzie sprostać wyzwaniom związanym ze starzeniem się społeczeństwa.
Czy obecnie świadczone przez Państwa usługi skierowane są wyłącznie do osób zamożnych?
To częste pytanie. Oczywiście, dla osób z ograniczonym budżetem prywatne usługi medyczne mogą być kosztowne i dotyczy to nie tylko naszych usług. Jakkolwiek staramy się, aby te usługi były dostępne dla szerszej grupy pacjentów. Prowadzę działalność komercyjną, bo to jedyna droga, aby utrzymać firmę i siebie. Często ludzie myślą, że tego typu inicjatywy powinny działać non-profit. Ale to stereotyp. Organizacje pozarządowe borykają się z finansowaniem, a ja chciałem skupić się na faktycznym świadczeniu opieki, a nie na pozyskiwaniu grantów.
Czy jest jakiś określony profil pacjentów, którym Państwo pomagają? Są to osoby starsze czy też pacjenci z innymi schorzeniami?
Naszym głównym obszarem działania jest pomoc seniorom, w tym osobom z chorobami układu kostno-stawowego, a także pacjentom z demencją. Opieka nad takimi osobami wymaga dużych kompetencji i empatii. Niemniej jednak przyjmujemy też zlecenia doraźne. Mieliśmy np. przypadek młodej dziewczyny, która po urazie na snowboardzie potrzebowała transportu i pomocy w załatwieniu formalności w przychodni. To pokazuje, że staramy się być elastyczni – od długoterminowej opieki po jednorazowe wsparcie w sytuacjach kryzysowych, takich jak dehospitalizacje, czasem wymagające zorganizowania w domu specjalistycznej opieki, na przykład po udarach.
Czy chciałby Pan na koniec dodać coś, co warto byłoby przekazać potencjalnym pacjentom?
Najważniejsze, aby pacjenci i ich rodziny wiedzieli, że w naszej działalności zawsze kierujemy się ich dobrem. Opieka to nie tylko procedury medyczne, ale także troska o komfort i godność człowieka. Staramy się budować zaufanie i być wsparciem na każdym etapie – od leczenia po powrót do codziennego życia.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiał Piotr Czubowicz