Współczesny system opieki zdrowotnej, zwłaszcza w kontekście leczenia pacjentów onkologicznych, stawia przed chorymi i ich rodzinami wiele wyzwań. Liczne formalności, organizacja wizyt lekarskich i dostępu do specjalistycznych badań oraz terapii mogą być przytłaczające i odbierać siły niezbędne by pokonać chorobę.

Aby wspierać pacjentów w tym trudnym czasie, powstał innowacyjny, testowy projekt EU NAVIGATE, w ramach którego właśnie rozpoczęto rekrutację uczestników – osób w trakcie leczenia zamieszkujących w Krakowie, które mogą uzyskać asystę swoistego nawigatora w procesie leczenia.

Projekt to międzynarodowe badanie realizowane w latach 2022-2027, finansowane przez program HORIZON EUROPE. Konsorcjum tworzy 11 instytucji z 7 krajów – Polski, Belgii, Irlandii, Holandii, Portugalii, Włoch i Kanady. To właśnie kanadyjski program Nav-Care© stał się podstawą projektu i źródłem rozwiązań testowanych i rozwijanych na gruncie krajów unijnych, w tym Polski gdzie działanie realizuje Pracownia Badań nad Starzejącym się Społeczeństwem Uniwersytetu Jagiellońskiego. Kluczową rolę w programie odgrywają nawigatorzy – specjaliści, którzy pomagają pacjentom w poruszaniu się po skomplikowanej sieci usług medycznych i społecznych.

Założenia i cele EU NAVIGATE

Celem EU NAVIGATE jest wsparcie osób starszych z chorobami onkologicznymi poprzez zapewnienie im indywidualnej opieki nawigatora przez 12 miesięcy. Rekrutacja do programu jest już otwarta. Udział w programie jest dobrowolny, bezpłatny i nie wpływa na świadczenia medyczne ani socjalne.

Założeniem jest przeprowadzenie międzynarodowego, przekrojowego i wieloośrodkowego badania efektywności programu NavCare-EU – interwencji polegającej na nawigacji osób starszych z chorobą nowotworową oraz ich opiekunów rodzinnych. Jego efektywność zostanie sprawdzona w wymiarze ekonomicznym oraz jakości życia pacjentów oraz ich opiekunów w ramach różnych modeli systemów opieki zdrowotnej w Europie.

Kim jest nawigator?

Nawigator to osoba, która pełni funkcję pośrednika pomiędzy pacjentem a systemem opieki zdrowotnej. W ramach projektu EU NAVIGATE, nawigatorzy wspierają osoby w wieku 70+ w organizacji procesu leczenia, pomagając im w zdobyciu informacji o dostępnych usługach, koordynując terminy wizyt, badań oraz konsultacji, a także ułatwiając kontakt z instytucjami świadczącymi wsparcie społeczne.

Ich rola nie ogranicza się jednak wyłącznie do organizacyjnych działań – są to również osoby, które zapewniają pacjentom emocjonalne wsparcie, będąc stałym punktem odniesienia w często zawiłym i stresującym procesie leczenia. Nawigatorzy, będący kluczowym elementem tego projektu, wspierają starszych pacjentów w poruszaniu się po skomplikowanej sieci usług medycznych i społecznych, poprawiając tym samym ich komfort życia oraz jakość opieki.

Dzięki takiemu modelowi wsparcia, pacjenci mogą skupić się na swoim zdrowiu i leczeniu, mając pewność, że wszystkie formalności związane z ich terapią są pod stałą kontrolą. Tego rodzaju pomoc staje się kluczowa w przypadku starszych pacjentów, dla których poruszanie się w złożonym systemie opieki zdrowotnej może być wyjątkowo trudne.

Dlaczego nawigatorzy są niezbędni w leczeniu onkologicznym?

Nawigatorzy w opiece onkologicznej pełnią rolę nie tylko organizatorów procesu leczenia, ale również przewodników, którzy pomagają pacjentom zrozumieć poszczególne etapy terapii. W sytuacji, gdy pacjenci muszą mierzyć się z różnymi wyzwaniami – od diagnozy, przez wybór odpowiedniego leczenia, po rehabilitację – nawigator staje się kluczową osobą, która wspiera pacjenta i jego rodzinę na każdym etapie choroby.

Co więcej, w krajach, gdzie systemy opieki zdrowotnej są silnie zbiurokratyzowane, rola nawigatora staje się jeszcze ważniejsza. Nawigator pomaga pacjentowi ominąć biurokratyczne przeszkody, ułatwia kontakt z lekarzami, a także dba o to, aby pacjent miał dostęp do odpowiednich usług, takich jak konsultacje z dietetykiem, rehabilitacja, czy wsparcie psychologiczne. To nieocenione wsparcie dla osób starszych, które nie zawsze są w stanie samodzielnie zadbać o wszystkie aspekty związane z ich leczeniem.

Opieka nad pacjentami onkologicznymi w Polsce i Europie – wyzwania i potrzeby

System opieki nad pacjentami onkologicznymi w Polsce, podobnie jak w wielu innych krajach europejskich, boryka się z licznymi wyzwaniami. Wzrost liczby zachorowań na nowotwory, starzenie się społeczeństwa oraz ograniczone zasoby kadrowe i finansowe służby zdrowia sprawiają, że pacjenci często mają trudności z dostępem do kompleksowej opieki.

W Polsce pacjenci onkologiczni często napotykają na bariery związane z długimi kolejkami do specjalistów, problemami z uzyskaniem informacji o dostępnych terapiach czy wsparciem psychologicznym i społecznym. Mimo że w wielu przypadkach leczenie medyczne stoi na wysokim poziomie, brakuje systemowej koordynacji, która pozwoliłaby pacjentom na łatwe korzystanie z pełni dostępnych usług. Tutaj z pomocą przychodzi idea nawigatorów, którzy mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów onkologicznych, zapewniając im stałe wsparcie i dostęp do kluczowych informacji.

W krajach Europy Zachodniej, takich jak Holandia czy Niemcy, koncepcja nawigatorów jest bardziej rozwinięta. W Polsce dopiero zdobywa popularność – z nadzieją na trwałe zmiany w systemie ochrony zdrowia.

Programy wsparcia dla pacjentów onkologicznych obejmują nie tylko pomoc medyczną, ale także szeroko rozumiane usługi socjalne – wsparcie psychologiczne, doradztwo prawne, czy programy rehabilitacji. Polska, choć coraz bardziej otwarta na tego typu rozwiązania, wciąż potrzebuje dalszego rozwoju takich inicjatyw, aby zagwarantować pacjentom kompleksową opiekę.

O programie opowiada Małgorzata Filipińska, psycholog i psychoonkolog – członkini zespołu EU NAVIGATE.

Projekt EU NAVIGATE ma charakter międzynarodowy – czy mogłaby Pani opowiedzieć o różnicach w podejściu do pacjentów onkologicznych w różnych krajach uczestniczących w projekcie? Jakie rozwiązania stosowane za granicą mogą stanowić inspirację dla polskiego systemu?

Członkowie zespołów każdego kraju wchodzącego w skład projektu mieli za zadanie dostosować rekrutację nawigatorów oraz procedurę nawigacji do warunków krajowych. Podobnie w Polsce musieliśmy zmodyfikować oryginalny kanadyjski program Nav-Care©. Był to wielomiesięczny proces adaptacji podręczników szkoleniowych, kwestionariuszy dla pacjentów i ich opiekunów oraz materiałów promocyjnych.

Rola nawigatora została zaadaptowana do warunków polskich, ponieważ w naszym kraju pełnią ją ekspertki z dziedziny pomocy społecznej, a nie – jak w innych krajach biorących udział w projekcie – wolontariusze. Wierzymy, że dzięki dostosowaniu nawigacji do już istniejących w Polsce struktur, rola nawigatora będzie uzupełnieniem zawodów medycznych.

Czy widzi Pani szanse na wprowadzenie na stałe takich rozwiązań jak nawigatorzy w polskim systemie opieki zdrowotnej? Jakie mogłyby być najważniejsze korzyści dla pacjentów onkologicznych?

Nawigator posiada kompetencje potrzebne do przekazania informacji o dostępnych usługach w zakresie ochrony zdrowia oraz pomocy społecznej. Jest to także osoba, która odbyła trening prowadzony przez wykwalifikowanego psychologa, dzięki czemu jest w stanie udzielić pacjentom i ich bliskim wsparcia emocjonalnego, tak bardzo potrzebnego w trudnej sytuacji choroby onkologicznej. Według naszych dotychczasowych obserwacji, osoba taka jak nawigator stanowi pomost pomiędzy pacjentem a systemem opieki zdrowotnej.

Czy w innych krajach takie rozwiązania zostały wprowadzone i jak się sprawdzają?

Nawigacja pacjentów jako interwencja wspierająca została opracowana w Stanach Zjednoczonych na przełomie lat 80. oraz 90. w Harlemie, gdzie jej celem było zwiększenie szans na przeżycie w grupie czarnoskórych kobiet z nowotworem piersi. W ciągu następnych lat została ona rozwinięta i znalazła zastosowanie w nowych grupach pacjentów – w różnym wieku i zmagających się z różnymi chorobami, w tym AIDS, cukrzycą czy chorobami neurodegeneracyjnymi.

Obecnie w Ameryce nawigacja jest szeroko stosowana i stanowi uzupełnienie tradycyjnego systemu ochrony zdrowia. Nawigacja jest również obecna w innych krajach, w największym stopniu w Kanadzie, jednak niewiele krajów europejskich wykorzystuje ten rodzaj wsparcia. Wierzymy, że dzięki adaptacji programów które odniosły sukces w innych częściach świata, wsparcie nawigacyjne pacjenta okaże się skuteczne także w Polsce.

Jaką rolę pełni Pani jako psychoonkolog w projekcie? Na czym polega Pani codzienna praca z pacjentami?

W projekcie pełnię rolę badaczki, odpowiadam za proces rekrutacji, kontaktowania się z pacjentami i zbierania danych. Pierwszym etapem jest spotkanie informacyjne na temat projektu, w którym uczestniczy jedna z badaczek z zespołu, pacjent oraz opiekun, jeśli został wskazany przez pacjenta. Wtedy przekazujemy dokładną informację o przebiegu projektu, udzielamy odpowiedzi na wszelkie pytania i uzupełniamy kwestionariusz potrzebny do oceny nawigacji.

Po rozmowie wstępnej pacjenci zostają rozdzieleni do dwóch grup. W przypadku pierwszej wsparcie nawigacyjne zostaje wprowadzone od razu, natomiast w drugiej nawigacja zaczynie się po pół roku od rozmowy wstępnej. Podzielenie pacjentów w ten sposób pozwala na porównanie czy nawigacja jest skuteczna, a jednocześnie żaden zakwalifikowany pacjent nie zostaje pominięty.

Pierwsze spotkania w domach pacjentów są dobrą okazją dla członków naszego zespołu, aby spokojnie porozmawiać z pacjentem i jego bliskimi, poznać się i zrozumieć problemy z jakimi zmagają się na co dzień. Z kolei dla uczestników projektu jest to moment, aby porozmawiać o potrzebach i o tym, jak będzie wyglądała współpraca z nawigatorką w ciągu najbliższych miesięcy.

Jakie są najczęstsze trudności, które pacjenci zgłaszają w związku z poruszaniem się po systemie opieki zdrowotnej? Jak projekt EU NAVIGATE odpowiada na te potrzeby?

Jako pierwszą trudność można wymienić fragmentację, czyli podzielenie systemu opieki na wiele ośrodków, co jest związane z trudnościami w koordynacji leczenia czy transportu pomiędzy przychodniami, szpitalami, innymi ośrodkami opieki.

Kolejnym aspektem jest trudność w komunikacji ze specjalistami i poczucie, że nie jest się w pełni wysłuchanym. Praca z nawigatorem skupiona jest między innymi na podnoszeniu poczucia kompetencji podczas poruszania się po systemie ochrony zdrowia, dzięki czemu pacjenci są w stanie w jasny sposób wyrazić swoje potrzeby i zadbać o ich realizację.

W jaki sposób nawigatorzy w projekcie wpływają na relacje między pacjentami a ich opiekunami? Czy obserwuje Pani poprawę jakości życia rodzin, które korzystają z tego wsparcia? Czy wsparcie nawigatora zmniejsza obciążenie emocjonalne i organizacyjne opiekunów pacjentów?

Bliscy pacjentów, czyli tak zwani opiekunowie nieformalni, często wykonują pełnoetatową pracę, która nie jest opłacana. Mierzą się oni z praktycznymi problemami związanymi z opieką: jej koordynacją, transportem, pozyskiwaniem informacji, ale też trudnościami finansowymi. Nawigator jest źródłem informacji o dostępnych usługach, co usprawnia uzyskanie świadczeń i zorganizowanie opieki.

Należy również pamiętać, że opieką nawigatora są objęci również opiekunowie pacjenta, a rozmowa z osobą przygotowaną do udzielania wsparcia może być dla nich pierwszą okazją do bycia wysłuchanym i zrozumianym w tak obciążającej sytuacji.

Jakie różnice zauważa Pani w efektywności leczenia lub jakości życia pacjentów, którzy korzystają z indywidualnego wsparcia, w porównaniu do tych, którzy muszą samodzielnie organizować swoją opiekę?

Zakwalifikowani pacjenci korzystają z nieodpłatnego rocznego wsparcia nawigatora. Posiada on kompetencje potrzebne do przekazania informacji o dostępnych usługach w zakresie ochrony zdrowia oraz pomocy społecznej. Jest to także osoba, która odbyła trening prowadzony przez wykwalifikowanego psychologa, jest w stanie udzielić pacjentom i ich bliskim wsparcia emocjonalnego w trudnej sytuacji choroby onkologicznej. Jako zespół badawczy już w tym momencie widzimy wzrost niezależności u pacjentów, którzy dzięki kontaktowi z nawigatorem – osobą zainteresowaną ich indywidualnymi problemami lepiej orientują się w systemie opieki, a także zmniejsza się u nich poczucie izolacji.

Jakie są Pani zdaniem największe wyzwania, które czekają na polski system wsparcia pacjentów onkologicznych w nadchodzących latach? Jakie działania należy podjąć, by te wyzwania przezwyciężyć?

Według szacunków, ponad 60 proc. nowo zdiagnozowanych chorób nowotworowych dotyczy osób które skończyły 65 lat. U starszych osób chorujących onkologicznie częściej niż w innych grupach wiekowych problemy zdrowotne nakładają się i pojawia się problem osłabienia związanego z leczeniem, które utrudnia, lub nawet uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności a wsparcie jest potrzebne w szybkim czasie.

Spadek energii, rzadsze wychodzenie z domu i obniżenie nastroju często ogranicza samodzielność, a odizolowanie od innych może pogorszyć samopoczucie na długi czas oraz przyczyniać się do rozwoju przewlekłych problemów psychologicznych, w tym depresji. Dlatego tak ważne jest, aby w tym momencie podejmować teraz działania i wprowadzać projekty które zwiększają niezależność i podnoszą poczucie kompetencji u pacjentów.